生命历程视角下的麻风防疫制度文化研究文献综述

“正如死亡是人类生命在时间领域的界限，疯癫是人类生命在兽性领域的界限。”

——米歇尔·福柯《疯癫与文明》

“他们感激我们从不穿工作服或戴手套，和他们握手时就像是和其他人握手一样，感激我们和他们坐在一起天南地北地聊天，感激我们和他们一起踢球。”

——切·格瓦拉《摩托日记》

区隔与融入：麻风病康复者的生命历程研究

——以嘉兴市A康复村为例

一、主要研究内容

在诸多的传染病中，很少有像麻风一般，患病后即使治愈也成为了一种无法摆脱的噩梦。从疾病变迁上，麻风病康复者经历了从麻风病患者到康复者身份的转变；从生命历程上，康复者则经历了由麻风病史产生的个体意义上的强烈影响。麻风病康复者由于早期疾病带来的身体残疾等生理因素，加之社会上对麻风病污名化的存在以及一些公众对麻风病康复患者的歧视，导致麻风病康复者长期得不到与社会的真正“融入”。而在学术研究、社会舆论和政府防治中更加强调麻风疾病本身，而忽略了麻风病康复者是否真的“治愈”并融入正常的社会环境中。

疾病的隐喻带来的社会区隔，是否会因疾病得到管控而真正地削减，政府对麻风病的集中治理，即建立了与外界相区别的“麻风村”，是否会带来新型的区隔，社会公众对于麻风病康复者的歧视又是否完成了其从患病时恐惧到治愈时消除的一般路径。而麻风病患者与麻风病康复者之间的身份跨越障碍的可能困境，在康复者、康复者家庭、社会和政府等群体的共同参与下又是如何形成的？因此，笔者从麻风病康复者的生命历程研究切入，把握麻风病康复患者所寄居的生活世界的意义，理解深嵌于中国的防疫之中的社会制度与文化心态，以及融入与区隔这看似矛盾的两面，是如何反映在康复者生命历程叙事之中的，这也成为了笔者论文的主要研究问题。