作为人生进程中断的慢性病外文翻译资料

作为人生进程中断的慢性病

原文作者：Michael Bury

摘要：本文基于对一系列类风湿性关节炎患者的半结构式访谈。慢性病被认为是一种特殊类型的破坏性事件。这种破坏突出了个人可用的资源（认知和材料）、疼痛和痛苦的解释模式、专业和非专业思维之间的连续性和不连续性，以及经验变化的来源。

关键词：慢性病；人生中断；疾病破坏；疾病体验

一、介绍

本文的目的是探讨慢性病研究中提出的有限范围的理论和实证问题。它集中于1976年至1979年间作者在英格兰西北部对类风湿性关节炎进行的实地研究。本文报告的数据是通过对30名首次转诊到门诊风湿病诊所的患者进行半结构式访谈收集的。这些人包括25名妇女和5名男子（这种疾病在妇女中的流行率是男子的四倍）。大多数妇女的年龄在25岁至54岁之间，其中两名24岁以下，六名55岁以上。这五名男子年龄在45至64岁之间，其中15名妇女从事兼职或全职工作。除一人外，其他所有人都是工人阶级妇女，她们从事机器操作员、学校厨房工人、面包店工人和打孔卡操作员等工作。除三名受访者外，所有受访者都有家庭，通常包括幼儿。

这一系列的选择性质是有目的的。目的是尽可能早地将注意力集中在那些新出现疾病的人身上，探索疾病发展引起的生活状况和关系的认识和变化问题。因此，我依靠顾问风湿病学家根据一位全科医生的转诊信对可能的类风湿性关节炎患者进行鉴定。除一例外，其他所有病例都得到了明确诊断。访问在家中进行一次，然后去诊所，在前两次会诊后再次进行。此外，可以在诊所进行观察，与受访者和其他患者进行非正式对话。

二、作为破坏性事件的慢性病

尽管有过于简单化的风险，但对慢性病感兴趣的医学社会学家可以利用两种传统。第一个原因是关于帕森斯主义关于疾病和疾病角色的概念是否有用的争论。从消极的角度来看，慢性病似乎否定了帕森斯关于疾病模式的许多假设；在更积极的方面，它建议从他的理论中分离和发展偏差和适应性观点（Gerhardt,1979; Gallagher,1976）。人们希望，这将克服人们认为因过分强调急性疾病和病态行为而产生的局限性。然而，适应的概念通常与残疾作为相对稳定实体的观点相联系。事实上，大多数残疾形式的基础条件包括波动的症状和不确定的结果。Taylor（1977）指出，自第二次世界大战以来，在不断变化的残疾范围内，慢性病已经掩盖了事故和伤害的影响；关于残疾的更一般性讨论，另见Bury（1979）。虽然残余和永久残疾与关节炎等疾病有关，但其背后的疾病仍然很严重。正如Mildred Blaxter（1976）所示，医学定义不仅从医生的角度，而且从患者的角度来看，都是残疾的核心。虽然医疗定义有时可能被视为不适合提供服务和福利，但这并不能取代非专业和专业医学知识在解释经验或与之相关的行为方面的作用。例如，我的研究表明，慢性病患者可以适应自己的生活方式，当发生外科手术干预或症状突然恶化等事件时，仍然可以获得典型的病态角色行为。

第二个传统是互动主义性质的。正如人们所料，这项研究集中于实证研究，详细说明了症状和残疾的战略处理（Davis,1964; Wiener,1975; Strauss,1975）。获得的见解非常重要，特别是在症状的披露和伪装等问题上，但这种方法通常是坦率地描述的，只涉及更广泛的理论问题。例如，Strauss（1975）描述了个体在症状影响下战略性地退出社会互动领域的方式，但尽管他认为这应该被视为可以理解的，但这种行为的问题性质及其深层含义仍然是隐含的。正如保罗·洛克（Paul Rock，1979）最近指出的那样，互动主义专注于实地调查，而不是明确的理论。特别是，从互动的描述性类别转向更广泛的文化和结构形式分析的意愿受到限制。

这里要发展的观点是，慢性病是一种主要的破坏性体验，或者，使用吉登斯（Giddens，1979）的术语，“危急情况”。吉登斯指出，“我们可以通过分析日常生活环境受到严重干扰的情况来了解日常生活环境”（第123页）。在他的讨论中，他似乎想到了战争等重大事件对社会结构造成的破坏。然而，他提到了萨甘特的心灵之战，这表明人生进程中的事件，如精神占有，也有同样的潜力。

我的论点是，疾病，尤其是慢性病，正是那种日常生活结构和支撑它们的知识形式被破坏的经历。慢性病涉及到对痛苦世界的认识，甚至可能是对死亡的认识，这通常只被视为遥远的可能性或其他人的困境。此外，它还让个人、家庭和更广泛的社会网络与他们的关系特点以鲜明的形式面对面，破坏了正常的互惠和相互支持规则。慢性病所涉及的日益增长的依赖性是这里的一个主要问题。此外，必须重新审视个人对未来的期望和计划。因此，我想坚持认为，类风湿性关节炎等慢性疾病的发展被视为一种“危急情况”，一种人生进程中断的形式，不仅是描述发生了什么的一种方式，而且提供了一个更明确的分析重点。

就目前而言，我希望将破坏的三个方面与慢性病的发展联系起来。首先，被视为理所当然的假设和行为遭到破坏；突破常识的界限(Dingwall (1976)在这方面提出了一种“破坏性”的疾病治疗方法，但接着对其含义进行了形式主义而非实质性的分析。）这一“这里发生的事情”阶段涉及到对身体状态的关注，而这些身体状态通常不会进入意识，并决定寻求帮助。其次，在人们通常使用的解释系统中，存在着更深刻的破坏，因此涉及到对个人传记和自我概念的根本性重新思考。第三，在面临变化的形势时，需要对涉及调动资源的破坏作出反应。

三、发病与识别问题

现在社会学上的一个普遍现象是，人们对症状的看法和寻求帮助的决定不一定与专业人士持有的观点一致（Wadsworth等人，1971，Maclean 1975）。研究组中没有人认识到这些症状表明类风湿性关节炎。首先，损伤（手指肿胀、清晨僵硬）仅仅被视为讨厌的东西，例如，被视为在家里装饰时费力的结果。即使回想起来，它们也不被视为警告。唯一需要的解释是“近距离的”。也就是说，常识部分地提供了答案，特别是在直接的外部环境方面。这种对外部环境的取向与Herzlich（1973）讨论的健康不良根源的观点非常接近。但随着疾病的发展，不适源的外部化和局部化变得更加困难。

慢性病最重要的特征之一是发病隐匿。非传染性疾病不会“爆发”，而是“蔓延”。Davis（1963）指出了从轻微症状到发展中的持续残疾的转变如何对相关人员产生影响。它涉及到进入一个新的社会领域，在那里常识指导不再足够。麦克莱恩、科克舒特（1979）和考伊（1976）在他们对心脏病发作的研究中指出了社会和个人因素是如何影响这一开始的。即使是在心脏病发作的情况下，人们报告说他们发现自己处于一种非常不确定的危急情况，在这种情况下，他们可能很少或根本不知道自己身上发生了什么。

这种情况下的主要特征，与其他研究相比，是类风湿性关节炎的出现是一种直到相对晚期才可能涉及其他人的经历。重要他人在认知中的作用是有限的，一些（尽管不是全部）患者可能长期隐藏其症状或掩饰其影响。在采访过程中，我逐渐意识到，即使被转诊到专科诊所（通常是在发病数月后），一些人仍在隐匿自己的病情。事实上，有两名妇女利用采访情况向配偶透露病情的严重性。显然，如果一种疾病的症状与人群中广泛分布的症状一致（在这种情况下是疼痛），那么识别和使疾病合法化的过程尤其成问题。

当症状持续存在时，某种关节炎或风湿病的可能性自我暗示，或由他人暗示。对于年轻女性来说，意识到关节炎可能从她们这个年龄就开始，这是一个深刻的打击。他们的经历与该疾病的共同文化范式形成了鲜明对比。因此，在患有这种新出现的疾病的人中，不相信与焦虑混合的反应是很常见的。在个人的传记中，很少有任何东西能为疾病的识别提供直接的依据。许多妇女在家里和工作中以及在体育和休闲活动中都进行了体力活动。关节炎的刻板印象与此形成鲜明对比，似乎不可能从一种状态转移到另一种状态。

正如一位女士所说：

“一开始我以为我骨折了，手指上的骨头有缺口，是指关节。我想，我打赌我撞到它了，真的，因为我有时候会撞我的手，我想我撞到它了，我想，“哦，会爆炸的”。事实上，我花了几个月才抽出时间去看医生，因为我们在七月份结婚了，我在八月底九月初之前没有去看医生。我只是觉得这是其中一件可以澄清的事情。我从来没有想到会这样结束。”

年龄的重要性需要强调。关节炎是老年人常见的疾病。一方面，它使直接识别过程的可能性变得遥远。起初，我采访的人认为关节炎是一种“磨损”疾病，是衰老的结果，不可避免地会致残，尤其表现为对发作和致残的恐惧。即使是四五十岁的人，也不认为关节炎是以他们所经历的方式发生的，对于二十几岁的女性来说更是如此。这种情况的出现意味着个人“过早衰老”（Singer 1974）。因此，它标志着人生进程从一个被认为是正常的轨迹，通过相对可预测的时间顺序，转变为一个根本上不正常和内在破坏性的轨迹。“内部和外部现实”的关系被打乱了。

常识性的假设失去了控制，但替代性的解释并不容易出现。个人不确定是否以及如何向重要他人和外部人士（如全科医生）披露疾病。但对于那些决定咨询的人来说，逻辑已经启动，尽管转诊过程很少是顺利的。全科医生在诊断早期类风湿性关节炎时可能会遇到困难，他们会让一位手腕绑紧的妇女回家进行“观望”练习。或者，在一个案例中，一名男子仅仅服用了止痛药，并决定咨询手足医生，以缓解他的脚痛。然而，通常情况下，更多系统性症状的发展和日益严重的残疾坚持寻求转诊。最后，有时经过相当长的延迟，转诊到风湿病门诊。

这标志着初始阶段的结束。这种转诊通常会得到宽慰——这意味着个人“将得到解决”。然而，缓解不仅仅是应对功能性问题和日益增加的疼痛和不适。这也是一个迹象，表明该个人有理由表现其症状，而且他们的行为总体上是合理的。因此，官方承认和待遇的前景带来了一系列的期望。

四、新出现的残疾和不确定性问题

疾病经历中的不确定性，尤其是慢性疾病，被广泛认可（Davis 1960，Wiener 1975）。这涉及到对疾病的影响和过程以及面对其影响时的适当行为的不确定知识。在类风湿性关节炎的情况下，出现明显的残疾迹象，正如我所指出的，可以成为压倒一切的。在某些情况下，受访者只是被疾病“接管”。一个四十多岁的体力劳动者，特别是在醒着的时候，变得非常僵硬和疼痛，以至于他不能自己刮胡子或穿衣。虽然在这种情况下他人的容忍度将受到考验，但个人可以诱导或试图坚持其行为的合法性。但这一合法性引发了一系列新的问题，包括重新评估现在可见的疾病与自我之间的关系。正是在这种背景下，医学知识显得尤为重要。

获得医学知识，至少在身体疾病的情况下，提供了一个将疾病概念化为独立于个人自我的机会。这种疾病与人类偶然事件的分离，以各种方式受到了批评。近年来，疾病本身就是一种“物化”的观点已经被社会学家接受。就其本身而言，这并不是一个新的想法，至少可以追溯到十九世纪德国的Virchow（Faber l923），他反对任何基于疾病类别的病因学。最近，Taussig（1980）和其他人试图借助知识社会学和异化理论（如Berger和Luckmann 1967年），使这一方法获得社会学复兴。

但是，正如法布雷加和曼宁（1972）所表明的那样，疾病与自我的分离是一种强大的文化资源。通过医学，疾病的客观性为异常行为和临床干预提供了社会合法基础。科学客观性作为一种意识形态力量的主张常常无法解决这一合法性问题。可以说，能够“在远处”控制疾病有助于人们声称自己是外力的受害者。少做任何事就是完全承担责任。

然而，关于物化的争论的要点，至少在慢性病中，是疾病和自我的严格分离（就疾病和社会关系而言）是不稳定的。在这项研究中，患者的经历强调了一种不稳定的平衡，这种平衡是在将疾病视为一种外力和感受到它对生活各个方面的入侵之间达成的。因此，患者们带着复杂的情绪接近专家。一方面，他们希望对自己的身体状况及其原因有明确的了解，但现实地认为，医生在治疗方面所能做的有限。他们希望自己的药物能够被更换或“分类”，但他们经常补充说，主要问题仍然是学会如何适应它。因此，医疗干预同时被视为既重要又有限。

当被告知他们肯定患有类风湿性关节炎时，他们的反应是恐惧和缓解相结合的。有人说，正如他们在咨询之前所知道的那样，这只是证实了最坏的情况；其他人则被焦虑和恐惧所困扰，尤其是对未来。类风湿性关节炎作为一种致残疾病的形象十分鲜明，尽管工作人员试图让患者放心，只有一小部分患者严重致残，但许多人看到了越来越依赖和残疾的未来。

不仅如此，个人还面临医学知识和治疗方案的限制。意识到后者（包括一段时间的休息和活动）很难遵循，而且往往效果不佳。医生无意中强化了这一点，告诉患者类风湿性关节炎的病因尚不清楚。因此，虽然该疾病的诊断提供了与他人相关并向他人解释的可靠信息，但该疾病的实际性质仍然难以捉摸，治疗方法也是经验性的。

正如一位女士所说：

“医生叫我尽量休息。嗯，我想如果你休息太多，你会变得僵硬，不是吗？老实说，我真的不明白这是怎么回事hellip;.你知道，因为一个医生告诉你一件事，另一个医生告诉你另一件事hellip;一个告诉你这样用你的手指，另一个告诉你让你的手休息。所以你不知道你在干什么，是吗？”

认识到医学知识是不完整的，治疗是基于实际的尝试和错误，使个人回到他们自己的知识库和人生经历。寻求更全面的解释，更确定的应对疾病的基础，往往是一个漫长而深刻的过程。Comaroff和Maguire（1981）遵循涂尔干关于科学作用的观点，指出需要完成从专家来源获得的知识；需要将正式知识与个人的全部传记联系起来。

解释社会学常常把原因和意义的语言严格分开。许多作家断言，自然行为和人类意图之间存在着概念上的鸿沟。克里克（1976）最近在发展“语义人类学”时提出了这一立场。库尔特（1973）在将“细胞和组织与行为和行为”的世界分离时提出了这一观点，戈夫曼（1975）说，我们的文化将自然事件与“引导行为”区分开来

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