脑瘫儿童的家庭抗逆力建构过程研究开题报告

1. 研究目的与意义

一、研究背景

脑瘫是一组持续伴随存在的中枢性运动与姿势发育障碍、活动受限症候群，常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍，以及癫痫和继发性肌肉骨骼问题，是儿童致残的主要疾病之一。而家庭作为组成社会的最基本的细胞，是每个儿童赖以生存和发展的重要社会支柱，这对于脑瘫儿童的成长来说更是具有极其重要的作用。每个家庭成员的问题所带给整个家庭的影响都是是巨大的，所以当面对突如其来的脑瘫疾病儿童，家庭成员不但将背负起巨大的经济开支，也要承受长期康复训练下收效甚微的精神压力。在这些情况下，家庭结构或多或少都会面临变动或崩塌的危险。

笔者的表妹就是一位脑瘫儿童，表妹的父母需要朝九晚五的上班，所以表妹就同我们常常生活在奶奶爷爷家中，作为一名脑瘫儿童的家属，在照料与陪伴妹妹的十几年过程里，笔者能够清楚的发现不仅是父母，家庭成员们都承受着或多或少的精神压力与照料负担，但是笔者也可以真实的感受到那种来自于家庭内部的信念支持，家庭成员协调周围有效资源的力量存在，从而推动整个家庭依旧发挥起重要的社会功能，继续向健康发展的方向迈进。

2. 研究内容和预期目标

一、主要研究内容

“抗逆力”概念的问世和发展，能够为这种压力之下继续生活的现象注入新的解释和活力，研究人员发现，在面对相同危机或压力下的个体，部分并非像大众所预期下会陷入持续低迷的情况，相反的是，这些个体能够在持续压力下进行良好的抗争与适应，这便改变了以往研究者过分关注个体的患病与困境的消极视角。因此在随后的家庭学研究中，学者们便相继以抗逆力为研究视角，发现即使家庭中个体遭遇严重风险或压力，也并不必然致使家庭朝向不正常的模式发展下去，家庭结构内同样存在修复与成长的潜能，部分家庭在悲痛之后积极调动自身与周围资源来构造适合的家庭结构模式与互动方式，使患病家庭通过合作变得更加强大，发挥正常的家庭功能，紧跟社会发展。本文尝试以生态系统理论为架构结合walsh 的家庭抗逆力过程的观点，结合对三名访谈对象的访谈内容，揭示脑瘫儿童家庭所面对的困境，以及在困境压力下，家庭成员如何发挥个体能动性调动周围环境的资源，积极构建亲属支援网络的具体表现方式及其结果。

二、预期目标

3. 研究的方法与步骤

一、研究对象

本篇的3位研究对象均来自于甘肃省兰州市y县周前特殊学校的。笔者之前生活中与这所学校的脑瘫儿童家长有一定的接触，所以笔者选取此学校并与部分家长建立关系来收集资料。本次研究中的脑瘫儿童的患病程度均属于轻度及中度，有基本的自理能力，且访谈的家长均为患者的长期照顾者，且具有一定的文化及言语组织能力，其家庭拥有对脑瘫儿童成长的信心和家庭抗逆力的适应过程，因而更具备研究的价值。

二、研究方法

4. 参考文献

[1]华许（froma walsh），2013，家庭抗逆力[m]，朱眉华译，上海：华东理工大学出版社。

[2]王思斌,社会工作概论[m],高等教育出版社,2006.12.

[3]同雪莉，高抗逆力的家庭结构与生效机制研究——基于对长期患病家庭的质性分析［j］，社会工作与管理，2020，20(1):42-52。

5. 计划与进度安排

序号 起讫日期 工作内容

①2022.10.21——2022.11.29毕业论文分组，确定选题

②2022.12.02——2022.01.10完成资料索引，进一步沟通论文思路